- Spoonies si behënnert a chronesch krank Leit, déi sech mat der Läffeltheorie identifizéieren a benotzen.
- Spoon Theorie beschreift déi fluktuéierend Niveauen vun der Energie déi d’Leit hunn a benotzen fir alldeeglech Aufgaben ze kompletéieren.
- D’Online Spoonie Gemeinschaft bitt sozial Verbindung, Ënnerstëtzung an Ausbildung.
D’Christine Miserandino huet de Begrëff “Löffeltheorie” am Joer 2003 geprägt, wärend se an engem Iessen mat engem Frënd sëtzt.
De Miserandino wollt erkläre wéi et gefillt huet mat Lupus ze liewen – eng chronesch, autoimmun Krankheet. Si huet hirem Frënd 12 Läffelen iwwerreecht a gesot datt si de Gesamtbetrag vun der Energie representéieren, déi si hat, wéi se all Dag erwächt ass. Si konnt net méi Läffel kréien – sou wéi de Miserandino net méi Energie konnt kréien.
De Miserandino huet dunn erkläert datt Basis alldeeglech Aufgaben, wéi opstoen, virbereeden an iessen Frühstück, a sech undoen d’Versuergung vu Läffelen erofgoen. Dëst huet gemengt, datt si virsiichteg nodenke muss, wéi eng Aufgaben oder sozial Aktivitéiten all Dag ze engagéieren.
Vun do aus ass d’Lëppeltheorie gebuer, an haut ass d’Iddi an der Popularitéit gewuess, an huet eng ënnerstëtzend Online Gemeinschaft ronderëm déi mat chronesche Krankheeten liewen oder behënnert. Si nennen sech selwer “Löffel”.
Läffel Theorie fonnt vill Ënnerstëtzung online
Dawn Gibson gëtt dacks mat der Start vun der #SpoonieChat Gemeinschaft op Twitter am Joer 2013 fir d’Isolatioun tëscht senge Memberen ze reduzéieren an d’Leit zesummen ze bréngen.
Elo ginn et Hashtags an Ënner-Communautéiten vu Spoonies an all Eck vum Internet – op sozialen Medienplattformen an op Websäite gewidmet fir Patientebildung.
D’Online Gemeinschaft besteet aus Läffelen déi sech selwer identifizéieren a kënnen eng Rei vun Diagnosen hunn, sou wéi d’Crohn Krankheet oder Endometriose. D’Online Gemeinschaft representéiert och neurologesch Identitéiten an Divergenzen dorënner Autismus an ADHD.
Spoonies wenden sech op dës hëllefräich Online Plattforme fir Ausbildung an e Gefill vu Gemeinschaft
Aideen Blackborough huet zerebral Palsy a Psoriasis. Si schreift dacks iwwer hir Erfarunge mat béide Krankheeten op Twitter an op hir eege Websäit.
“Et bréngt Komfort mat anere Leit ze verbannen, déi wierklech verstoen wéi et ass,” sot si Insider.
D’Maia, déi gefrot huet nëmme mat hirem Virnumm identifizéiert ze ginn an als Barbie Advocates op TikTok bekannt ass, huet eng chronesch Krankheet. Si benotzt hir Plattform fir Informatiounen iwwer chronesch Krankheeten méi zougänglech ze maachen an de Patienten Muecht ze ginn.
“Ech hunn ugefaang Inhalt wärend der Pandemie ze maachen well d’ëffentlech Gesondheetskommunikatioun sou polariséierend an ineffektiv war,” sot si Insider. “Ech ‘de-Jargon’ Politik, Berichter, Neiegkeeten a Plädoyer an TikTok Videoen.”
A ville Weeër huet d’Spoonie Gemeinschaft d’Leit gehollef hir Krankheeten besser ze verstoen a Sënn ze maachen.
“Wann ech meng Ernärungsröhre hat, gouf ech aus dem Spidol heem geschéckt mat der falscher Informatioun a keng Hëllef. Ech wousst net wat normal war oder wat ech sollt Suergen maachen”, sot Maia. “Meng Frënn, déi Fütterungstuben hunn, déi ech op de soziale Medien begéint hunn, hunn d’Äntwerten an d’Betreiung geliwwert, déi de Gesondheetsservice sollt hunn.”
Déi, déi behënnert sinn oder chronesch Krankheeten hunn, kënne feststellen datt Dokteren an déi ronderëm si keng Péng oder Symptomer huelen, déi se erliewen. De Shae Eccleston, e selbstbeschriwwene Spoonie mat Endometriose an enger Zuel vun anere Krankheeten, sot, datt en Dokter hir gesot huet datt si just fir Joeren e nidderege Schmerzschwelle hat, wann hir Perioden extrem schmerzhaft ginn. Awer enges Daags ass si zesummegefall.
“Ech sinn an d’Spidol gerannt, hunn eng Noutoperatioun gemaach, a krut gesot: ‘Wow, Dir musst sou vill Péng gewiescht sinn. Är Schmerzschwelle ass héich”, sot den Eccleston Insider. “Ech sinn falsch behandelt, entlooss, falsch diagnostizéiert ginn, an hunn e Manktem u passenden Betreiung fir déi lescht 30-plus Joer kritt.”
Den Eccleston sot datt d’Online Spoonie Gemeinschaften hir d’Validatioun ugebueden hunn, déi se soss néierens kritt.
Medizinesch Fachleit erkennen och d’Wichtegkeet vun der Spoonie Gemeinschaft
D’Nancy Petersen, e pensionnéierte RN an de Grënner vun der Nancy’s Nook Endometriosis Education, sot datt si gesäit datt e puer Dokteren hir Patienten op d’Online Spoonie Gemeinschaft fir Basis Endometriose Ausbildung referenzéieren.
“Et gouf eng Verréckelung an e puer MD Attitudë vis-à-vis vun Online Gemeinschaften, wou d’Gruppen gutt Qualitéitsinformatioun ausginn,” sot de Petersen Insider. “Medizinesch Fachleit schécken elo hir Patienten an Online Communautéiten fir Basisausbildung.”
De Petersen sot, dëst bedeit datt d’Dokterebesuche fir dës Bedéngungen elo vill méi glat kënne lafen. Amplaz mat der Basisausbildung iwwer d’Krankheet unzefänken, kënnen d’Dokteren séier op d’Planung weidergoen. Dëst spuert Zäit fir béid Patienten an Dokteren, sot de Petersen.
D’Cindy Mosbrucker, en national unerkannten Expert an der minimalinvasiver Ausgruewung vun der Endometriose, ass averstanen.
“Den Nook ass wesentlech fir Patiente mat Endometriose fir se iwwer adequat Betreiung ze educéieren an hinnen ze hëllefen gutt, kapabel Chirurgen ze fannen”, sot de Mosbrucker Insider.
D’Laura Wallis ass eng Schrëftstellerin a Fraegesondheet an Neurodiversitéit Affekot. Si huet ADHD an Endometriose. Wallis schwätzt a schreift iwwer hir Erfarunge mat deenen zwee.